A voz das doenças raras ganha espaço no Legislativo.

A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou uma sessão especial em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, por iniciativa do deputado Taciano Diniz.

O encontro contou com a presença de médicos, enfermeiros, servidores da saúde, representantes de entidades ligadas à área e familiares de pessoas com doenças raras. A sessão proporcionou espaço para discutir os desafios enfrentados pelos pacientes e a necessidade de ampliar a atenção do poder público.

Durante a solenidade, o deputado Taciano Diniz anunciou ter recebido garantias do prefeito de João Pessoa, Cícero Lucena, de que a capital paraibana teria um hospital voltado ao atendimento exclusivo de pessoas com doenças raras.

O deputado destacou a diversidade das doenças raras e a complexidade dos desafios relacionados à identificação e ao tratamento dessas condições.

Segundo a declaração apresentada na sessão, existem mais de sete mil subtipos de doenças raras catalogados, o que exige atenção contínua das autoridades e investimentos em diagnóstico e acompanhamento especializado.

“

É extremamente importante esse diagnóstico de forma precoce.

O parlamentar também afirmou que aproximadamente 80% das doenças raras possuem causas genéticas e ressaltou a importância de identificar essas condições ainda na infância.

Embora o tratamento nem sempre represente a cura, o diagnóstico adequado pode contribuir para o acesso mais rápido aos cuidados necessários e para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

A assistente social Saionara Araújo, diretora-presidente do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras da Prefeitura de João Pessoa, destacou que a instituição recebe pacientes provenientes tanto de serviços públicos quanto privados que necessitem de diagnóstico ou tratamento.

“

O atendimento é 100% pelo Sistema Único de Saúde (SUS), integral e de qualidade.

A representante também ressaltou o caráter histórico da sessão especial por trazer visibilidade a pacientes e familiares que frequentemente enfrentam situações de invisibilidade social.

O debate reforçou a importância de serviços públicos acessíveis, equipes multiprofissionais e políticas que atendam às necessidades específicas das pessoas com doenças raras.

Murilo Araújo, presidente da Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR), destacou a importância da iniciativa para os pacientes, seus familiares e para a sociedade, que precisa conhecer melhor as dificuldades associadas ao diagnóstico e ao tratamento das doenças raras.

A atuação da associação busca somar esforços com órgãos governamentais e serviços de referência, contribuindo para que as pessoas com doenças raras e suas famílias recebam assistência adequada e tenham seus direitos reconhecidos.

Para a associação, a realização da sessão representa mais um passo na busca por reconhecimento, visibilidade e melhores condições de atendimento.